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Mar 12, 2024

Proteggere la privacy genomica attraverso le app del telefono

La polizia utilizza sempre più i database genomici nelle loro indagini. È preoccupante che spesso lo facciano senza la necessità di un mandato. Un nuovo articolo scritto in collaborazione dalla facoltà dell'Illinois lo presenta possibile

La polizia utilizza sempre più i database genomici nelle loro indagini. È preoccupante che spesso lo facciano senza la necessità di un mandato. Un nuovo documento scritto in collaborazione da docenti dell'Illinois presenta possibili soluzioni tecnologiche, come le applicazioni telefoniche, che garantiranno la protezione del Quarto Emendamento dei dati genomici dei consumatori.

Negli ultimi anni, molte persone si sono interessate ad analizzare i propri dati attraverso società di genomica, come 23andMe o Nebula Genomics. Il processo prevede l’invio di un campione di DNA all’azienda, che sequenzia il DNA e rende i dati risultanti disponibili online attraverso un sito web protetto da password. Attraverso questi servizi, i consumatori possono conoscere le condizioni di salute di base o la loro storia familiare. Tuttavia, in tutti questi casi, le aziende controllano i dati e gli strumenti di analisi, diminuendo la privacy dell'utente.

"Secondo la dottrina delle terze parti del Quarto Emendamento, se si divulgano informazioni a terzi, questi possono consegnare tali informazioni al governo", ha affermato Jacob S. Sherkow (SPG), professore di diritto. “I dati genomici sono problematici perché possono essere dedotti attraverso il sequenziamento familiare. Secondo le nostre stime, il genoma di praticamente ogni singola persona di origine europea negli Stati Uniti può essere dedotto grazie a queste società di sequenziamento”.

Anche se molti di noi potrebbero voler aiutare le indagini della polizia, secondo Sherkow consentire loro di utilizzare i nostri dati genetici è problematico. "La divulgazione di informazioni genomiche coinvolge necessariamente i tuoi parenti in un modo che non si applica ad altre informazioni come i tuoi documenti bancari", ha detto Sherkow. “Oltre a renderti più suscettibile a perquisizioni senza mandato, contribuisce anche a creare una situazione distopica in cui tutti possono essere identificati in modo univoco indipendentemente dal consenso”.

Per proteggere meglio la sicurezza e la privacy della tecnologia genomica, i ricercatori stanno sviluppando un sistema computazionale. “L’idea è che se carichi il tuo genoma su un sito web di terze parti, non sarà considerato privato. Tuttavia, se ti invio un programma che analizza i tuoi dati sul tuo computer, la tua privacy è protetta", ha affermato Carl Gunter (leader del GSP), professore di informatica. “È come un test di gravidanza fatto in casa: lo porti a casa e scopri la risposta. Nessun altro ha bisogno di saperlo a meno che tu non scelga di dirglielo.

Le app per cellulari sono un perfetto esempio di come gli strumenti computazionali possano essere inviati ai dati: sono in grado di elaborare grandi quantità di dati e sono private. Sebbene queste app funzionino bene per verificare se gli utenti hanno una condizione di salute di base, non funzionano altrettanto bene per le ricerche familiari.

“Le app possono aiutare le persone a rispondere alla maggior parte delle domande relative alla genomica che potrebbero avere. D’altra parte, trovare parenti richiede l’accesso a un ampio database, creando complicazioni in termini di privacy”, ha affermato Gunter. "Tuttavia, le persone hanno lavorato su questo problema e può essere risolto utilizzando hardware sicuro, crittografia e ricorrendo a terze parti affidabili."

Il tema SPG sta attualmente lavorando su questo problema attraverso diversi progetti. Stanno conducendo sondaggi per capire se il pubblico è disposto a utilizzare queste app per conoscere le proprie informazioni genetiche. I ricercatori sperano che, poiché la maggior parte di noi ha utilizzato app, le persone saranno disposte a ottenere informazioni tramite un'app di loro scelta. Il tema è incentrato anche sullo sviluppo di queste app. Finora hanno utilizzato l’intelligenza artificiale per sviluppare app che vanno da test semplici – come il test per il gene del velocista, associato agli atleti di potenza – a test complessi, come prevedere il progresso della degenerazione maculare.

Il lavoro è stato svolto in collaborazione con Natalie Ram, professoressa di diritto presso la Carey School of Law dell'Università del Maryland. Il documento “Ricerche familiari, quarto emendamento e controllo genomico” sarà pubblicato sulla 96 Southern California Law Review. Lo studio è stato finanziato dal NIH.